Nova NADA za decu rođenu sa SMA: Od aprila kreće NACIONALNI SKRINING

Od aprila ove godine u Srbiji počeće da se sprovodi nacionalni skrining na rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije (SMA).

Do tada, preventivni pregledi na ovu bolest rade se kao pilot projekat u GAK- u Narodnom frontu u Beogradu i kroz taj projekt urađene su analize kod 6.500 novorođenčadi, gde je kod dvoje dijagnostikovana SMA, kao i kod starijeg brata od jednog novorođenčeta.

Od prošle godine RFZO je odobrio terapiju za više od 70 pacijenata, rečeno je na trećoj internacionalnoj konferenciji o SMA u Beogradu. 

SMA je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života, a svaka 35 do 37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za SMA, rečeno je na konferenciji "Medicinsko-socijalni pristup lečenja spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - stvaramo promene". 

Na konferenciji je govorila supruga predsednika Republike Srbije i pokrovitelj EURORDIS-ove "Black Pearl" nagrade Tamara Vučić.

- Već treću godinu za redom se okupljamo ovde kako bismo pomogli i podigli svest o SMA i zaista mi je veliko zadovljstvo što sam tu od početka i još tada sam rekla da mi je želja da te konferencije postanu redovne i to se desilo. Jer, dvaput može da bude namera, ali treći put je već put dobre navike i promene. A promena jeste zvezda vodilja i slogan ovogodišnje Konferencije. Promena je imenica kojom možemo opisati i deceniju za nama, samo u domenu retkih bolesti zajedno smo postigli mnogo - rekla je prva dama Srbije. 

Vučić je istakla da je važno da skrenemo pažnju na ono što je dobro urađeno i dodala da je bitno da se o tome govori, jer je to motiviše i ohrabruje sve koji boluju od SMA, ali i drugih retkih bolesti i na ovaj način podstiče se razvoj medicine i osećaj saosećanja i zato su važni ovakvi susreti, jer su prozor u razvoj komunikacije, informacije i utiču na stvaranje bliskih veza među učesnicima.

Foto: Tanjug/Vladimir Sporčić

Vučić je rekla da je važno da se pogotovo u samom startu uvede obavezan neonatalni skrining na SMA jer otkrivanje bolesti eliminiše dijagnostičko kašnjenje u lečenju. 

Ministarka  za brigu o porodici i demografiju, Darija Kisić Tepavčević, rekla je da je ponosna što su u našoj zemlji dostupne terapije za lečenje SMA i zahvalila prvoj dami Srbije što radi na promenama u ovoj oblasti medicine koje su vidljive iz godine u godinu.

- Danas sam beskrajno ponosna na činjenicu, što je danas u našoj zemlji dostupan skrining za rano otkrivanje, ali i terapije i to je ono što nas čini retkim, jer to nažalost nije dostupno u mnogim zemljama, a mi smo među retkima gde jeste - rekla je ministarka.

Pomoćnica u Ministarstvu zdravlja, Jelena Janković, rekla je da se radi na izradi projekta za retke bolesti u periodu 2023-2025. godina i očekuje se da taj program zaživi od polovine juna meseca. 

- Radimo konsultacije sa svim udruženjima za retke bolesti i pažljivo slušamo njihove zahteve,  kroz te razgovore smo sami iznenađeni koliko nismo upoznati sa SMA, a bez razgovora sa njima ne bismo znali koje su njihove potrebe i upravo te potrebe biće deo nacionalnog programa - rekla je Janković. 

Direktorka sektora za lekove i farmakoekonomiju u RFZO-u, Jovana Simanović, rekla je da se budžet iz godine u godinu za retke bolesti uvećava i da je za 10 godina uvećan 33 puta.

- Počelo se sa 130 miliona dinara, koliko je bio 2012. godine, a povećan je na 4,3 miljarde dinara koliko je opredeljeno u 2023. godini, što je omogućilo da se sa terapijom obuhvati veći broj pacijenata i veći broj različitih retkih bolesti, a danas se leči 580 pacijenata od oko 30 retkih bolesti, a pre 10 godina bilo je osam pacijenata i dve retke bolesti - istakla je ona. 

Ona je dodala da za samo pet odsto retkih bolesti postoji registrovana terapija i da je za veliki broj obolelih, medicinsko-tehnička pomagala i rehabilitacija jedini vid lečenja.

Foto: Tanjug/Vladimir Sporčić

Ona dodaje da RFZO omogućava da se obezbede različite genetske analize i prenatalne i neonatalne, kada postoji sumnja i da se radi oko 100 različitih analiza, a za one koje je nemoguće da se urade u Srbiji, rade se u inostranstvu o trošku RZFO-a. 

Ona je istakla da je terapija veoma skupa i da košta preko 100 000 evra  na godišnjem nivou. 

Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Biljana Barošević, rekla je da je jedan od prioriteta ministarstva svakako zaštita prava i unapređenje položaja osoba sa invaliditetom.

- O ovoj kategoriji građana neophodno je misliti svakodnevno, mi kao ministarstvo i kao sektor  za zaštitu osoba sa invaliditetom radimo na stvaranju Srbije bez barijera i sa Nacionalnom  organizacijom, sa 33 saveza i više od 500 lokalnih udruženja - rekla je Barošević i podsetila da je danas Dan daunovog sindroma koji se kod nas obeležava od 2012. godine.

Predsednica Udruženja SMA, Olivera Jovović, kaže da je ova bolest pre par godina predstavljala nepoznanicu, koja je oduzimala živote, bez mogućnosti lečenja, a danas je situacija mnogo drugačija, jer se više pažnje poklanja ovoj grupi pacijenata, kako u domenu dijagnostike, tako i kompletnoj zdravstvenoj zaštiti. 

- Danas je SMA Srbija simbol nade, ne samo za obolele, već za čitavo naše društvo pokazali smo da možemo da menjamo stvari i svoje delovanje smo proširili u svim oblastima - rekla je Jovović. 

Ona ističe da su u Srbiji dostupne dve od tri moguće terapije, da su napravljeni  multidisciplinarni timovi za lečenje obolelih i da je u toku je pilot projekat natalnog skrininga, kao i da smo na pragu sprovođenja nacionalnog skrininga novorođenčadi. 

 

 

 

Ostavite komentar