BEOGRADSKI MUFTIJA ZAPLAKAO UŽIVO U PROGRAMU kod JOVANE JOKSIMOVIĆ: U Srbiji nisam video RATNOG ZLOČINCA (VIDEO)
U mojoj Srbiji ja nisam video ratnog zločinca, rekao je Mustafa Jusufspahić
30.05.2024
SrbijaReč je naslednoj bolesti koja napada samo dečake, a ovo su simptomi
podeli vest:
U Srbiji neuromišićna bolest, poznata kao Dišenova mišićna distrofija, pogađa više od 200 dečaka, od kojih njih 13 ima pristup terapiji koja poboljšava kvalitet života.
Petorici dečaka koji boluju od ove retke bolesti potrebna je pomoć za lečenje.
Nedavno se pojavila nova terapija koja nije dostupna u Srbiji, a za koju je ovoj petorici dečaka potrebno milion i po dolara.
Frontmen grupe "Eva Braun" i roditelj dečaka koji boluje od ove bolesti, Goran Vasović, pokrenuo je humanitarnu akciju 9. maja, kojoj su se priključili glumci, muzičari, sportisti i mnoge druge javne ličnosti.
U mojoj Srbiji ja nisam video ratnog zločinca, rekao je Mustafa Jusufspahić
30.05.2024
SrbijaRota virus pripada RNK virusima i radi se o jednom virusu kojii razvija gastrointenstilane tegobe, a simptomi mogu da traju do 6 dana
27.05.2024
DruštvoO ovoj retkoj bolesti i humanitarnoj akciji "Jedro", u emisiji "Uranak" na televiziji K1 govorio je Goran Vasović.
- Pojavila se nova terapija i potrebno je skupiti milion i po dolara. Ideja je da to bude prikupljeno do septembra, kako bi oni mogli da odu i prime tu terapiju. Za ovu bolest, vreme je izuzetno važno i za petoricu dečaka svaki dan je bitan. Mišićna distrofija je genska bolest i spada u grupu retkih bolesti. Neke terapije postoje, ali za specifičnost nekih mutacija ne postoje terapije. Sada se pojavila nova terapija, koju su neki dečaci primili u inostranstvu i koja je pokazala rezultate. Pružila se prilika da počnemo da uključimo neke dečake iz Srbije. Zajedno sa još četiri porodice smo osnovali Fondaciju "Jedro" i pokrenuli priču. Ideja nije samo da pošaljemo ovih pet dečaka, već da u narednom periodu bude još pet i da to širimo, a konačna ideja je da dovedemo terapiju u Srbiju - rekao je Vasović.
Prema njegovim rečima reč je naslednoj bolesti koja napada samo dečake.
- U 85 odsto slučajeva, prenosioci su samo majke zbog X hromozoma. Kod dečaka koji boluju od ove bolesti, nedostaje im protein distrofin, što vremenom dovodi do gubitka pokreta. Definicija bolesti obuhvata ubrzano propadanje mišića. Nažalost, zbog specifičnosti i retkosti bolesti, dešava se da roditelji jako kasno to primete. Srećom, mi smo imali neku povoljnu okolnost, jer je moja supruga lekar, pa je ona primetila bolest rano, već kada je naš sin imao 4,5 godine. To je neki zapadni prosek - dodao je on.
Pacijenti koji pate od neizlečivih bolesti koje im izazivaju nepodnošljivu patnju imaju pravo da zatraže eutanaziju u Holandiji
27.05.2024
SvetGost emisije "Uranak" na televiziji K1 bio je endokrinolog, prof. dr Miloš Žarković
17.05.2024
DruštvoPrema njegovim rečima simptomi su lako uočljivi, ali postoji problem u dijagnostici.
- Teže se penju uz stepenice, imaju problema da ustanu iz čučnja, i tada primetite da nešto nije u redu. To je bio okidač, ali problem je u dijagnostici, ne samo kod nas već i u svetu, jer je ova bolest jako retka. Mi smo je relativno rano otkrili, što nam je omogućilo da započnemo vežbe koje moraju da rade kako bi ublažili simptome i usporili tok bolesti. Postoje neke terapije koje se primenjuju, mada nisu lek, već samo usporavaju napredovanje bolesti, ali nikada ne mogu potpuno zaustaviti njeno napredovanje. Sa 12 ili 13 godina, oboleli često završe u kolicima, s obzirom da srce i dijafragma takođe spadaju u mišiće, a u svojim 20-im godinama bolest može postati kobna. Izuzetno je važno da što pre dobiju terapiju, i ovo je na neki način naša trka sa vremenom.
Koje su starosti dečaci kojima je neophodna terapija?
- U ovoj grupi su dečaci od pet do 13 godina, svi još uvek hodaju. Bukvalno je trka sa vremenom. Terapija zasigurno usporava tok bolesti, a pretpostavka je da je i zaustavlja. Konačno, trebao bi da bude razvijen i neki lek koji bi obezbedio dečacima protein distrofin, čiji je nedostatak uzrok bolesti. S obzirom da je u pitanju nova terapija, primilo ju je šest dečaka i postigli su izvrsne rezultate, što nas ponovo stavlja među prvima. Ne postoje pravno-tehnički mehanizmi da država pokrije te troškove, jer je u pitanju potpuno nova terapija. Dobili smo podršku od resornog ministarstva u smislu svih ostalih logističko-tehničkih stvari koje će biti potrebne. Projekat je obiman. Iskreno verujem, kao i u dogovoru s institucijama, da će krajnji cilj akcije biti dovođenje te terapije u Srbiju... - objasnio je Vasović.
Vasović je poslao i apel ljudima za pomoć i objasnio da je potrebno poslati SMS poruku (ukucajte broj 5 i pošaljite na 3091, važi za sve mreže!).
- Molba je da akcija traje kontinuirano do septembra. Podsećanje na akciju i apel ljudima već predstavljaju ogromnu podršku. Potrebno je samo poslati SMS poruku s brojem 5 na 3091, važi za sve mreže. Simbolično je odabrani broj pet jer se radi o pet dečaka. Takođe, imamo već prve dogovore s uključenjem velikih kompanija. Prvi izveštaj o sakupljenim sredstvima objavićemo početkom juna, kako bismo javno saopštili koliko smo sredstava prikupili i koliko nam još novca nedostaje" - rekao je Goran Vasović u emisiji "Uranak" na televiziji K1.
U akciji su učestvovale mnoge naše poznate ličnosti, iz koje je nastala pesma "Jedro", a iza nje stoji grupa plemenitih ljudi koji su se označili brojem 55.
- Dve stvari su ovde slučajno ispale. Preko 150 javnih ličnosti je uključeno u ovu humanitarnu akciju. Pored glumaca i muzičara, tu su novinari, književnici, sportisti. A bend 55, igrom slučaja smo shvatili da je bilo tačno 55 izvođača kada su došli na snimanje. Tako se desilo. Tako smo i nazvali bend. RTS nam je ustupio studio, snimali smo tri dana i svi ti ljudi su se odazvali. Mirko Vukomanović i njegova supruga su napisali pesmu, Kiki iz "Pilota" je aranžirao zajedno sa Aleksandrom Kovač i Romanom Goršekom, koji su celu tu produkcijsku priču izneli. Svi rade volonterski -zaključio je Goran Vasović.
Lajkovi ispod objave na Instragramu se samo nižu
15.05.2024
CelebrityStručnjaci naglašavaju da je korišćene marihuane u adolescentnom dobu veoma opasno
15.05.2024
DruštvoU emisiji "Uranak" na televiziji K1 na ovu temu govorili su dermatolozi, dr Jelena Stojković Filipović i Savo Pilipović
07.05.2024
DruštvoVoditeljka Jovana Joskimović promenila je frizuru i izgleda fenomenalno
29.05.2024
CelebrityNa svom poslednjem takmičenju, u junu 2024. godine, osvojio je bronzanu medalju na turniru "Polyak Imre Memorial 'Ranking Series'"
04.07.2024
SudbineGradsko pozorište Podgorica se dirljivim rečima oprostilo od slavne glumice
03.07.2024
SudbineStvarao sa istinskom strašću i ljubavlju
03.07.2024
SudbineGlumac je pronađen u beživotnom stanju u svom stanu, a prema prvim nalazima
03.07.2024
SudbineFrajtag će biti upamćem po osvojenom zlatu na Svetskom prvenstvu u Parizu 2003. godine
03.07.2024
SudbineKako je u toku post, potražnja za voćem, povrćem i ribom je veća nego inače
02.07.2024
BiznisMeđu pogođenima su poslovnice u Minsteru, Kelnu i Baden-Badenu, nije izvesna ni sudbina poslovnica u Ahenu, Mindenu, Frankfurtu, Visbadenu
02.07.2024
BiznisNajvažnije je da su ljudi na sigurnom, što se na snimku može i videti
pre 12 minuta
SrbijaMilan je nakon posla automobilom marke “škoda” otišao do izletišta, gde je parkirao vozilo na parkingu pored zatvorenog planinarskog doma
pre 20 minuta
HronikaSledeća debata Bajden-Tramp održaće se 10. septembra
pre 27 minuta
SvetAdvokati Katarine Jovanović su tvrdili da je reč o ubistvu iz nehata jer je bebu slučajno ispustila iz ruku
pre 42 minuta
SvetNjihova tela je sakrila u spavaćoj sobi na poslednjem spratu
pre 1 sat
SvetZemljotres je bio na dubini od 8 kilometara, dodaje EMSC
pre 1 sat
SvetPorodica i prijatelji opraštaju se od nesrećno stradalog mladića
pre 1 sat
HronikaPrema Austrijskom klubu za automobile, motocikle i putovanja (OAMTC), opštinama će takođe biti dozvoljeno da samostalno proveravaju brzinu
pre 1 sat
RegionProdekan smatra da je rezultat zainteresovanosti kvalitet verske nastave u osnovnim i srednjim školama
pre 7 sati
DruštvoKreću radovi na izgradnji kružnog toka ispred Brankovog mosta
pre 8 sati
BeogradNarodna skupština Republike Srpske razmotrila je Nacrt zakona o dopuni Zakona o upotrebi zastave, grba i himne
pre 8 sati
RegionModnom pistom proštetali su naši proslavljeni sportisti, spremni za nove olimpijske izazove
pre 8 sati
Ostali sportoviStarmer je dodao da ''neće biti lako'' i pozvao Britance da se sete izborne pobede kada bude teže
pre 11 sati
SvetPredsednik Rusije je najavio da će upoznati Orbana sa detaljima predloga Moskve za mirno rešenje ukrajinske krize
pre 7 sati
Svet
Ostavite komentar