JOKIĆ potpisao LOPTU i szavio na LICITACIJU: Ovako NBA LJUDINA pomaže malenoj EMILI, rođenoj sa samo 1,3 kg
Početna cena je 5.000 dinara, a licitacija traje do danas u 15.46 sati
18.09.2023
Time OutOgnjen je rođen bez kože na nogama sa dijagnozom "dete - leptir" i neophodna mu je naša pomoć
podeli vest:
Ako njega pitate, on bi na teren da sa drugarima igra fudbal, međutim više od pet sati tokom dana desetogodišnji Ognjen Bojković provodi u previjanju. Ognjen je rođen bez kože na nogama i već u prvim danima života dobija dijagnozu – bulozna epidermoliza. Deca sa ovom dijagnozom poznata su kao „deca leptiri“ jer im je koža nežna poput krila leptira i svaki grublji dodir ili trenje za njih znači novu ranu na telu i novu bol.
Ognjenova majka Svetlana Bojković kaže da su se svi u kući već navikli na ritam koji diktira Ognjenova bolest:
- Ognjenov život se sastoji od svakodnevnih previjanja, jutarnjih i večernjih koja su jako bolna. Svako malo jače trenje, što može biti i malo jači zagrljaj, napravi mu ranu koja izgleda kao opekotina trećeg stepena. Kada ste se njim u društvu, fizički izgled, zavijene ruke i noge i po neka rana na licu mogu vam ukazati da Ognjen ima buloznu epidermolizu. Ako biste sudili po njegovom ponašanju reklo bi se da je to jedan sasvim zdrav, nestašan desetogodišnjak i mi smo svi ponosni kako on nosi svoju bolest, a tu snagu je preneo i na celu porodicu - kaže ona.
Početna cena je 5.000 dinara, a licitacija traje do danas u 15.46 sati
18.09.2023
Time OutSve mogućnosti lečenja u našoj zemlji su iscrpljene, a da bi otišla na terapiju u Izrael potrebno je 150.000 evra
11.08.2023
SrbijaKako godine prolaze problemi su veći, rane teže zarastaju, šire se, a problem je i telesna težina:
- Ognjen, nažalost, sve više gubi i na težini i organizam mu slabi. Pored rana po telu, rane se javljaju i po sluzokoži, tako da Ognjen ima izražen problem sa jednjakom, sa gutanjem, iako jede isključivo blendiranu hranu. Do sada je imao četiri diletacije jednjaka koji mu je trenutno širok 2 milimetra - objašnjava Ogijeva mama.
Dok su „deca leptiri“ bili „nevidljivi“ u društvu, bilo je čudnih pogleda i odbacivanja. Danas, Ognjen je prihvaćen u društvu, redovno ide u školu u pratnji asistentice, voli da ode na stadion da odgleda utakmice Crvene Zvezde i reprezentacije Srbije. Uzbudljiv dan za Ognjena često znači noć u bolovima. Međutim, to bi uskoro moglo da se promeni. Svetlana kaže da se u Sjedinjenim Američkim Državama pojavila terapija koja „deci leptirima“ može promeniti život, pre svega ublažiti bolove:
- Niko ne želi da mu dete preživljava ovakvu bol. Svako ko je roditelj to razume. Panika je kad dete ima temperaturu, a zamislite da gledate svoje dete sa otvorenim ranama koje teško zarastaju, strahujete svakodnevno da će se desiti nešto loše. Zato je ova terapija za nas novi život, velika nada za bolje sutra. Krema Vijuvek rane zatvara na duži vremenski period i tako bi olakšava život. Kada se pojavila vest o terapiji mi smo krenuli u prikupljanje novca, jer u pitanju je ogroman iznos, oko 650.000 eura na godišnjem nivou. U ovom trenutku, Ognjen je na 17% - kaže Svetlana.
Ovaj „dečak leptir“ kaže da u školi najviše voli časove fizičkog, kad pomenete prirodu i društvo slatko se nasmeši, a na pomen Ronalda zaboravlja na sve svoje muke. Ipak postoji nešto što nikada ne zaboravi, a to je da pozove ljude da, kako on to kaže „pomognu i drugim bolesnim ljudima i deci“.
Njeno stanje se pogoršava, pa je vreme ključno u ovoj borbi
05.07.2023
SrbijaU toku su pripreme UN konvoja sa humanitarnom pomoći koja će preko Turske ka linijama fronta
09.02.2023
SvetSara Prljinčević boluje od leukemije i potrebno joj je presađivanje koštane srži
16.11.2022
SrbijaU Beogradu sve češći slučajevi krađa kutija sa novcem namenjenim za lečenje bolesne dece
18.08.2022
BeogradUbistvo se desilo u okolini Sjenice
pre 1 sat
HronikaPogledajte kompletan spisak
pre 1 sat
BeogradNastradali roditelji kupili kuću vrednu 2 miliona dolara pre nekoliko godina.
pre 1 sat
SvetS Trifunovićem i njegovom suprugom obavljen je razgovor u policijskoj stanici
pre 1 sat
HronikaZbog ovog sudara saobraćaj je jedno vreme bio obustavljen, ali se sada odvija normalno
pre 1 sat
SrbijaTusk će sutra nastaviti zvaničnu posetu Srbiji
pre 1 sat
PolitikaPolicija je uhapsila i suvozača S.J. (22) zbog pomoći učiniocu posle izvršenja krivičnog dela
pre 1 sat
SrbijaZvaničnici restorana brze hrane saopštili su da su neki slučajevi oboljevanja povezani sa lukom od jednog od dobavljača
pre 2 sata
SvetZanimljivi rezultati u Ligi šampiona
pre 11 sati
FudbalPetrušev je ove sezone za četiri meča u Olipijakosu skupio 43 minuta, a imao je prosek od 5.0 poena
pre 13 sati
KošarkaMnogi su se prethodnih dana, kada se saznalo da će ući u radnu komisiju, pitali zašto je to prihvatila
pre 13 sati
FudbalOvakav udarac se jednostavno ne brani
pre 14 sati
FudbalHladnokrvna realizacija Zvezdinog napadača
pre 14 sati
FudbalMorao je na startu meča trener crveno-belih da menja igrača
pre 15 sati
FudbalPeđa je tokom karijere zaradio dovoljno novca da svojoj porodici omogući luksuzan život
pre 15 sati
FudbalCrveno beli gostuju Monaku u Ligi šampiona...
pre 15 sati
FudbalBDP Indije raste neverovatnom stopom, Kina, Brazil, Arabija, Emirati beleže konstantni rast, a ekonomska moć Rusije nije poljuljana
pre 3 sata
VestiZdravstveni zvaničnici izrazili su zabrinutost zbog širenja novog koktela droge koji je povezan sa smrću pop zvezde Lijama Pejna
pre 3 sata
VestiAktuelna epidemija potiče iz Demokratske Republike Kongo
pre 3 sata
SvetBili su brat i sestra plemićkog porekla i danas se slave kao primeri najvećih hrišćanskih vrlina
pre 4 sata
TradicijaAgencija za bezbednost hrane BiH koju je kompanija Atlantik Argeta Sarajevo obavestila j potrošače o povlačenju ovih proizvoda
pre 17 sati
VestiZanimljivi rezultati u Ligi šampiona
pre 11 sati
Fudbal
Ostavite komentar