Doktori su joj rekli da je beba dobro, a njena INTUICIJA je govorila SUPROTNO! Tako je otkrila KRANIOSTENOZU kod ćerke

Kada se Sanja Živanov rodila, doktori su rekli da je zdrava beba, sve je prošlo uredno na porađaju, kao i tokom same trudnoće. Prvi put kada je Dragana Nešović Živanov, njena mama, videla sve je delovalo u redu, sem što je ona primetila da devojčica ima čudan oblik glave. Ništa im nije rečeno u porodilištu, kao potpuno zdrave su otpuštene kuće.

Dragani je, ipak, neka intuicija govorila da nešto nije u redu.

Tada je ona prvi put čula termin kraniostenoza. Zapravo kraniostenoza, odnosno prerana srastanja lobanskih ploča je nešto što se dešava jednom detetu dve ili tri hiljade slučajeva. Najveći problem je što je ova bolest velika nepoznanica kod nas i u svetu medicine.

- Na prvoj kontroli koju sam ja inicirala i to dve nedelje nakon rođenja, doktorka pedijatar iz Pančeva je zapazila ono što i ja kad sam je prvi put ugledala, da joj je čudan oblik glave. Nakon toga, na prvoj mesečnoj kontroli, prva vakcina, doktorka je tada posebno skrenula pažnju na to da nešto nije u redu i poslala nas je odmah na ultrazvuk glave. I već sutra dan ujutru smo mi imali dijagnozu - kraniosinostoza, a mi nismo znali ni šta slušamo, ni šta nas je snašlo - priseća se Dragana.

Foto: Dragana Nešković Živanov

Kraniostenoza

Tada je Sanjina mama prvi put čula termin kraniostenoza.

- Naravno, pretražila sam internet, iščitala, saznala stravične podatke i šta je i kako se leči odnosno kako se tretira i na koji način se pomaže bebi. Inače, govorim enegleski pa sam većina podataka našla u stranoj literaturi. Najveći probelm je što je ta bolest potpuna nepoznanica u našoj zemlji i nigde nije bilo informacija o samoj bolesti sem na formu Ana.rs. Možete da zamislite kako mi je bilo? Meni u tom momentu sa bebicom od jedva mesec dana je sve bilo strašno. Nismo danima mogli da se oporavimo od tih informacija - govori Sanjina mama.

Foto: Dragana Nešković Živanov

Zapravo kraniostenoza, odnosno prerana srastanja lobanskih ploča je nešto što se dešava jednom detetu dve ili tri hiljade slučajeva. Najveći problem je što je ova bolest velika nepoznanica kod nas i u svetu medicine.

Dragana objašnjava šta je zapravo ta bolest

- Ta diskranija, odnosno čudan oblik glave, odnosno greben na tom spoju nema prostora da se mozak razvija. Baš na tom grebenu treba da postoji hrskavica, da prstić može da upadne u taj prostor. Jer kako mozak raste, a rapidno raste, udvostručuje se tokom prve godine bebinog života- Zato je bitno da tu postoji hrskavica i da ta lobanja raste zapravo zajedno sa mozgom. U slučaju da se to ne dogodi, odnosno da raste kao u kod mog deteta, dolazi do strašnih posledica, kao što su retardacije, izostanak kvalitetne motorike, slabljenje vida. Znači prilično strašne posledice ostavlja - objašnjava Dragana Nešković Živanov i dodaje:

Foto: Dragana Nešković Živanov

- I tako čekajući rezulatate dijagnoze, dobili smo uput za skener koji smo morali da odradimo sa bebom u Tiršovoj. I to je posebna vrsta mučenja, pošto beba ne sme da jede, tu noći nema spavanja, jutro čekanja i slično. Za četrdesetak sekundi zapravo skenera potvrdili su da je to sraslo i da nema nazad, mora da se operiše. Tako da vrlo mala je otišla pod nož. Kao što sam rekla, ovo jeste nepoznanica i u svetu medicina, pa ovu operaciju obavljaju neurohirozi, a ne hirozi koji su neophodni, pošto u našoj zemlji ne postoje. No, mi smo to uradili onako kako smo jedino i umeli, Sanji je urađena intevencija. Tačnije, njoj je presložena lobanja, kosti su rastavljene, nameštana je potpuno nova glavica, ostavljena prostora da mozak raste - kaže majka za K1info.rs.

Beba je jako otekla nakon intervencije

Samo oporavak ne postoji. Beba je jako otekla nakon intervencije. To je normalno 24 časa nakon operacije da glava otiče zbog tog položaja u kom je ona vrlo dugo, 3 sate je trajala intervencija.

Foto: Dragana Nešković Živanov

Snaga je nužnost u tim trenucima

Pitali smo je odakle joj snaga da sve preživi u tom trenutku.

- Snaga je nužnost u tom momentu, znači morali smo da budemo jaki, da što više saznam. ja sam mnogo čitala, znam engleski jezik i mnogo mi je pomoglo to što sam imala pristup stranoj literaturi, odnosno mogla sam sebi da prevedem, sa obzirom na to da kod nas ima par nekih možda portala koji to vrlo šturo obrađuju, čak su i termini pogrešni. To informisanje je bilo moje oružje protiv te bolesti odnosno svega toga protiv neznanja. Shvativši da informacija nema u Srbiji, u dobu ovih socijalnih mreža sam rešila da formiram grupu na Fejsbuku: Kraniostenoza Srbija, koja je, nažalost, puna korisnika. Znači, u grupi su novotkriveni slučajevi, roditelji koji traže rešenje, neku informaciju, da saznaju šta, kako, gde, kako da im se pomogne i sl. Tako da, da, postoji grupa koja podeže svest, koja daje informacije, iz svog iskustva - ističe Nešović Živanov.

Sanja je danas srećno i zdravo dete

Kako kaže prezahvalna je doktoru Miljanu Mihajloviću koji je operisao Sanju. Njegov metod, način na koji operiše je dobar, zato što će duže da pruži zaštitu, da se ponovo nešto ne desi, da ponovo ne srastu te kosti, i ona je verovala njemu. U tom smislu da će najbolje uraditi za Sanju. Tako je i bilo. Sanja je danas srećno i zdravo dete.

- Sanjica ima deset godina, prilično je živahna. To je ono što mnogi postavi pitanje, šta posle toga? I to je ono što i mene kao roditelja brine. Dan-danas postoji neka strepnja, zato što sve to što je napravljeno na glavici. Ne postoji ni jedna adekvatna kontrola, mada sam slušala nedavno da, kao ultrazvuk, lobanje možda može da pokaže dok li je to stiglo, u smislu nekog formiranja daljeg rasta. Skener je nešto što je jako invazivno, što zrači i sad ponavljati skener svakih par godina da bi video dok li je dete došle prilično nezahvalno i ne preporučuje se. Tako da u našoj zemlji ta vrsta kontrole, osim neke odokativne kontrole neurohirurga na koje idemo redovno  - ističe ona. 

Foto: Dragana Nešković Živanov

Ja sam znala da nešto nije u redu, ali nisam znala kako da imenujem to

Oni redovne idu na kontrole, ali uvek postoji strah. I kako kaže Dragana dok se priseća opet bi isto uradila, podvrgla svoje dete operaciji i nadala se najboljem.

Foto: Dragana Nešković Živanov

- Tragično je kad saznate i mora da se istrpi. Ali istu stvar bih uradila. Ne bih ništa promenila. Slušala bih svoje osećaje, svoj instinkt, jer ja sam znala odmah da nešto nije u redu. Samo nisam znala da ga imenujem. Sada kada znam, verovatno bih možda potražila pomoć negde u inostranstvu, koliko je to moguće. Zato što je tamo veća svest, bolji načini na koji se sve to rešava. Ali bih uvek preporučila svima da prate neke svoje osećaje i instinkte, da potraže uvek pomoć. Ako ne, jednog lekara, a onda drugog, trećeg, petog. To je najbitnija stvar u ovoj priči. Znači, naći neko drugo, treće, peto mišljenje i onda tek sumirati i odlučiti šta dalje. Zato što postoje, kažem, različiti stavovi i mislim da je jako bitno da čovek donese kvalitetnu odluku na osnovu toga. Tako da, eto, možda je sada da ipak potraže drugo, treće ili još neko mišljenje vezano za dete - poručuje Dragana Nešović Živanov.

Ostavite komentar