GENSKA terapija PRVI PUT u Srbiji: Mali Lav sutra dobija najskuplji lek - ZOLGENSMU u Tiršovoj

Lav Teodorović je beba stara godinu ipo dana, za koju se već duži vremenski period sakuplja novac na različitim humanitarnim događajima, licitacijama, itd. On je oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1 što je otkriveno kada je imao 2 meseca. Na veliku radost svih, sada će najskuplji lek na svetu dobiti u Srbiji o trošku države i to sutra. Ovo će biti prvi slučaj davanja ove genske terapije u Srbiji.

Lav se od danas nalazi u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koji će terapiju - zolgensmu - primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju, primala su je u inostranstvu - uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz preskup lek.

Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić je za N1 rekao da je dečja klinika u Tiršovoj sertifikovana od strane proizvođača leka da može da primeni terapiju.

- Obavili smo gomilu priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegom stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i značajno poboljšanje i potpuno obnavljanje svih onih izgubljenih motoričkih sposobnosti - rekao je on.

On je dodao da je ovo jedna mala revolucija u nauci.

- Meni, kao lekaru, pričinjava veliko zadovoljstvo i srećan sam što sam sa celim timom, ispred Univerzitetske dečje klinike Tiršova, što smo u prilici da sprovodimo sve ono što su pozitivna pravila medicinske struke, gde će pacijent dobiti najoptimalniju terapiju - rekao je on.

Kako kaže, pet do osam pacijenata godišnje obole od ove teške bolesti.

Što se tiče testova beba na SMA odmah po rođenju, koji su do sada bili besplatno mogući u porodilištima GAK Narodni front i odnedavno u KC Kragujevac, sponozorisani su od strane predstavnika farmaceutskih kuća.

Foto: Unsplash.com

- SMA je teška, podmukla bolest, a "vreme je motorni neuron", kako mi kažemo. Što se kasnije postavi dijagnoza, to je procenat potpunog izlečenja mnogo manji. Kada dijagnostikujemo pacijenta na samom rođenju - imali smo dva do sada (tokom skrininga u GAK) - oni se u trenutku postavljanja dijagnoze ni po čemu ne razlikuju od druge dece i to je idealni trenutak za lečenje - rekao je on.

Što se tiče lekova, oni su idealni da se daju pacijenatima u presimptomatskoj fazi bolesti.

- I to je najveća vrednost neonatalnog skrininga. To su krupne, revolucionarne stvari, to je nešto što menja svet, što će popraviti kvalitet lečenja i života ovih pacijenata, koji su do pre sedam osam godina sa ovom dijagnozom umirali - rekao je on.

 

Ostavite komentar