LEUKEMIJA GUBI STATUS RETKE BOLESTI: U Srbiji 85 % građana NE ZNA da su potrebna DONIRANJA ZA OBOLELE

Od akutnih leukemija godišnje u Srbiji oboli više od 300 pacijenata, a Udruženje za borbu protiv akutnih leukemija Leuka je u protekle tri godine sprovelo istraživanje, prema kojem 85 odsto građana nije imalo nikakva saznanja o potrebi za trombocitima i matičnim ćelijama.

Kako se navodi u istraživanju, 14 odsto ispitanika je čulo za trombocite i matične ćelije, ali nisu znali da objasne čemu služe, dok je svega jedan odsto znalo i većinom su to bile osobe koje su u bliskom okruženju imale obolelog od leukemije, navodi se u saopštenju.

Poražavajuća činjenica je da se ova statistika odnosi i na dobrovoljne davaoce krvi. Leuka je osnovala bazu davalaca trombocita koja pokriva više od 50 odsto potreba za obolele od leukemije u Beogradu i delimično u ostatku zemlje.

- Organizovali smo više desetina akcija upisa u Registar davalaca matičnih ćelija u Srbiji. Iako se broj upisanih u registar povećao sa 7. 500 na 18. 000 ljudi, to i dalje nije dovoljno, jer se najveći broj transplantacija i dalje obavlja uz pomoć davalaca iz svetskog registra, što usporava proces iznalaženja adekvatnog davaoca i dodatno povećava cenu transplantacije - rekao je predsednik Udruženja za borbu protiv akutnih leukemija Leuka Predrag Slijepčević.

On je dodao da takođe, određeni inovativni lekovi još uvek nisu prepoznati od strane zdravstvenog sistema i da se nada da će i oni uskoro biti uvršteni na pozitivnu listu.

- Postoji i velika potreba za psihološkom podrškom, jer je akutna leukemija teško oboljenje sa neizvesnim ishodom i utiče kako na pacijenta, tako i na porodicu. Zato je naše udruženje Leuka početkom godine pokrenulo psihološku podršku koju vode sertifikovani psiholozi - rekao je on.

Foto: Unsplash.com

Kako je istakla načelnica odeljenja za akutne leukemije Klinike za hematologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije Ana Vidović, u dijagnostici i lečenju akutne mijeloidne leukemije neophodan je timski rad lekara.

- Stručnjaci se u dijagnostici ove bolesti rukovode međunarodnim preporukama koje podrazumevaju i identifikovanje genskih mutacija. Molekularno - genetske karakteristike su najvažniji prognostički faktor na osnovu kojih se akutne leukemije svrstavaju u grupu dobre, srednje ili loše prognoze. Od toga zavisi i lečenje pacijenata. Smernice za dijagnostiku i lečenje akutne mijeloidne leukemije preporučuju genetsko testiranje radi identifikovanja mutacija gena. U Srbiji, međutim, već 30 godine nisu uvedeni novi lekovi za lečenje akutne leukemije. Pacijenti se u našoj zemlji leče konvencionalnom terapijom prema preporukama Evropske leukemijske komisije (ELN) - rekla je ona.

Međutim, kod bar trećine bolesnika, kako je istakla Vidović, potrebno je radi boljih rezultata lečenja primeniti na primer, anti FLT3 inhibitore, midostaurin lek, a kod pacijenata nepodobnih za intenzivnu terapiju, hipometilacione agense ili molekularnu terapiju, koja deluje na ćelijske procese u leukemijskim ćelijama.

- Svi ovi lekovi su registrovani u Agenciji za lekove, ali nisu na pozitivnoj listi RFZO - rekla je ona.

Transplantacija matičnih ćelija hematopoeze se u Srbiji radi decenijama, a prva je urađena u Vojnomedicinskoj akademiji, davne 1973. godine.Danas se transplantacija obavlja i u Klinici za hematologiju Kliničkog centra Vojvodine, Klinici za hematologiju UKC Srbije od 2017. godine, a za pedijatrijsku populaciju zadužen je Institut za majku i dete "Dr Vukan Čupić".

- Različiti lekovi imaju mesta i pre i posle transplantacije koji nama nisu uvek dostupni ili nam bar nisu lako dostupni. Druga stvar, koja može biti unapređena, a u vezi je sa transplantacijom matičnih ćelija hematopoeze, jeste omasovljavanje našeg nacionalnog Registra matičnih ćelija - rekla je načelnica odeljenja za transplantaciju košatne srži Klinike za hematologiju Vojnomedicinske akademije Marija Elez.

Foto: Shutterstock

Kako je istakla, dokazano je da smo mi, unutar naše populacije, genetski slični i kada bi naš registar bio masovniji, onda bi za veći broj bolesnika mogao da se nađe potencijalni donor unutar domaćeg registra, a ne unutar internacionalnog.

- To bi s jedne strane ubrzalo proceduru pronalaženja donora, a sa druge strane dodatno smanjilo troškove same transplantacije - rekla je ona.

Akutne leukemije ili rak krvi predstavljaju maligne bolesti ćelija krvi i koštane srži. Kako se navodi u saopštenju, postoje dva osnovna tipa ove bolesti- akutna mijeloidna i akutna limfoblastna leukemija.

Akutna mijeloidna leukemija ima najnižu stopu preživljavanja među leukemijama koje se javljaju kod odraslih, a procenjuje se da će oko 26,6 odsto pacijenata preživeti pet godina nakon dijagnoze.

Od akutne mijelodne leukemije može da oboli svako, ali je relativno neuobičajena pre 45. godine života Međutim, ono što zabrinjava jeste da će akutne leukemije vremenom prestati da imaju status retke bolesti, zbog konstantnog povećanja broja obolelih.

Akutne leukemije se mogu manifestovati visokom temperaturom, obilnim znojenjem i lošim opštim stanjem. Leukemijske ćelije invazijom koštane srži potiskuju normalne elemente koštane srži što dovodi do anemije, infekcija i krvarenja.

Kod nekih pacijenata javlja se uvećanje limfnih čvorova, jetre i slezine.Najupečatljiviji simptom je ipak pojava znakova krvarenja po koži u vidu sitnih crvenih tačkica, modrica, ali i krvarenja iz desni, kao i produžena menstrualna krvarenja kod žena.
 

Ostavite komentar