DANAS JE MEĐUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA! U Srbiji svakog dana jedno dete oboli od ove opake bolesti (VIDEO)

U Srbiji svakog dana jedno dete oboli od nekog oblika raka, a jedno dete nedeljno izgubi bitku sa tom bolešću, rekla je predsednica Upravnog odbora Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (NURDOR) Joland Korora na Međunarodni dan dece obolele od raka, koji se obeležava 15. februara, i navela da se malignitet kod dece najčešće javlja u uzrastu od treće do sedme godine i da su najzastupljeniji oblik leukemije.

Korora je za Tanjug rekla da podaci o broju dece obolele od raka nisu precizni, jer u Srbiji ne postoji nacionalni kancer registar za decu za koji se, kako kaže, NURDOR godinama zalaže.

- Ono što je tačno je da otprilike jedno dete dnevno oboli od raka, a jedno dete nedeljno premine. Godišnje je između 300 i 360 novoobolele dece, a oko 50 izgubi bitku što znači da nas jedan veći školski razred zauvek napusti - rekla je Korora, čiji je sin pre više od 20 godina izlečen od raka bubrega.

Ona je navela da su leukemije najčešći malignitet koji se javlja kod dece i istovremeno su i najizlečivije, a zastupljeni su i solidni tumori i sarkomi čiji je procenat izlečenja manji. Korora kaže da su pre 30 ili 40 godina roditelji bili u velikom problemu i da su prodavali kuće i imanja da bi lečili decu, jer država nije omogućavala lečenje, a da se u Srbiji danas deca leče po protokolu evropskih standarda i da su im dostupne terapije citostaticima.

- Naravno da uvek može bolje i zato smo krenuli da pričamo o biološkim, inovativnim terapijama, koje se određuju individualno za svako dete. Ali, to je tek početak jer je manje pacijenata koji se bore od raka u dečjem uzrastu, tako da farmaceutskim kućama nije isplativo da mnogo ulažu u ta istraživanja - rekla je Korora.

Dodala je da je prednost inovativnih terapija u tome što su manje toksične i da su nuspojave od radio i hemoterapije manje ako je lek kvalitetniji, a da izlečena deca neretko imaju zdravstvene probleme kao posledicu hemioterapije poput dijabetesa, smetnji u rastu, kognitivnih smetnji, steriliteta.

- Mnoge nuspojave se pojavljuju i posle 10, 20 godina od završetka lečenja, tako da moramo da se izborimo za kancer registar, da deca koja se izleče ne ostanu samo puki procenti, nego da se njima bavimo i da ih pratimo. U Americi se, na primer, deca koja se od kancera leče u dečjem uzrastu, prate do 50. godine života - rekla je ona.

Korora je istakla da NURDOR više od dve decenije radi na poboljšanju uslova i kvaliteta lečenja dece sa ciljem da procenat izlečenja bude što veći i navela da je to udruženje, uz pomoć donatora, 2018. godine u Nišu izgradilo novo hematološko-onkološko odeljenje po evropskim standardima i da je renovirano odeljenje pedijatrijske onkologije u Dečijoj bolnici u Novom Sadu. Dodala je da će uskoro početi i renoviranje odeljenja pedijatrijske onkologije u Tiršovoj i naglasila da je cilj da i ostala odeljenja u Srbiji, gde se deca leče od kancera, budu po meri deteta.

- Da bude humanizovano lečenje, prostor, da svako dete ima pravo da roditelj bude uz njega, da postoji krevet za roditelja, više kupatila, igraonice, da dete dok se leči ima mogućnost i za igru i za obrazovanje, a u krajnjem slučaju i pravo na dostojanstvenu smrt - rekla je Korora.

Foto: Shutterstock

Navela je da lečenje od maligniteta traje dugo, od leukemije čak i dve godine, zbog čega su deca isključena iz svog prirodnog okruženja i često se osećaju otuđeno zbog čega je, kako kaže, osim dostupnosti citostatika, hemioterapije i radioterapije, važna i sveobuhvatna psihosocijalna podrška.

- Deca budu izolovana zbog prirode bolesti jer im je imunitet vrlo slab i ne mogu da se druže sa vršnjacima i vršnjačka isključenost je neminovna. Takođe, gubitak kose i promena fizičkog izgleda zbog terapija veoma utiče na decu, posebno u adolescentskom periodu - rekla je Korora.

Dodala je da NURDOR organizuje i kampove za rehabilitaciju dece posle završetka lečenja u kojima sa decom rade psiholozi, roditelji i volonteri koji su u dečijem uzrastu pobedili bolest.

- Kad oni stanu pred decu i kažu:'ja sam se pre pet, 10 ili 15 godina lečio od raka, a sada sam student ili sam se oženio', onda to mnogo znači, kao i podrška svih nas koji smo prošli kroz tu priču - rekla je Korora i dodala da će ove godine izlečena deca iz Srbije učestvovati na Svetskim dečijim pobedničkim igrama u Poljskoj.

- Deca iz čitavog sveta se okupe kao pobednici, nazvali su ih ''survajveri''. I ove godine naših desetoro dece ide na tu olimpijadu koja slavi život - rekla je Korora. 
Na Svetski dan dece obolele od raka NURDOR, u saradnji sa Institutom za transfuziju krvi, organizuje kampanju davanja krvi u 39 gradova u Srbiji, a centralna manifestacija u Beogradu biće organizovana u Knez Mihajlovoj ulici (kod Delijske česme) gde će u 13.30 časova okupljeni simbolično pustiti balon podrške pod sloganom ''Ja se borim, a ti''.

- Taj dan posvetimo našim herojima koji se trenutno bore i setimo se dece koja nisu više sa nama, a koja su provodila vreme sa nama. Poruka ''Ja se borim, a ti'' je u stvari poziv i drugima da nam se pridruže u ovoj teškoj, zahtevnoj priči, ali prepunoj iskrene ljubavi, podrške, pažnje, empatije jer nigde nije sve kristalno čisto i jasno kao što je u NURDOR-u - rekla je Korora.

Međunarodni dan dece obolele od raka ustanovljen je 2002. godine od strane Međunarodne konfederacije Udruženja roditelja dece obolele od raka, a deo Kalendara javnog zdravlja u Republici Srbiji postao je 2013. godine.

Bonus video:

Ostavite komentar