MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI Jedan zagrljaj za podršku obolelima i bolju budućnost!

Danas, 28. februara 2025. godine, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti, inicijativa pokrenuta od strane Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (EURORDIS). Cilj ovog dana je skretanje pažnje javnosti na izazove sa kojima se suočava oko 300 miliona ljudi širom sveta koji žive sa retkim bolestima, kao i članovi njihovih porodica.

Freepik.com

Globalna solidarnost za retke bolesti

Više od 70 zemalja učestvuje u obeležavanju ovog dana, organizujući različite događaje i kampanje kako bi se podigla svest o retkim bolestima. Ove godine, poseban akcenat stavljen je na jedinstven pristup zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti pacijenata, sa fokusom na pravednost i dostupnost adekvatne nege za sve obolele.

Statistika i izazovi

Genetsko poreklo: Oko 70% retkih bolesti ima genetsku osnovu.

Nedostatak terapija: Za približno 95% retkih bolesti ne postoje odobreni terapijski tretmani.

Dijagnostička kašnjenja: Oboleli često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, što može trajati i nekoliko godina.

Pored medicinskih izazova, pacijenti se suočavaju i sa nedostatkom informacija o svojoj bolesti, kao i sa ograničenim pristupom specijalizovanoj medicinskoj, pravnoj i psihosocijalnoj podršci. Ove prepreke često dovode do socijalne izolacije i finansijskih poteškoća, jer sedam od deset obolelih i članova njihovih porodica smanjuje ili potpuno prekida profesionalne aktivnosti zbog bolesti.

MALA LANA VODI NAJVEĆU BITKU Hrabra devojčica dala zadatak svima i to uživo u "Uranku" (VIDEO)

Situacija u Srbiji

Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut", do 14. februara 2025. godine, u Registru lica obolelih od retkih bolesti evidentirano je 14.528 osoba. Ministarstvo zdravlja kontinuirano radi na unapređenju položaja obolelih, povećavajući izdvajanja za lečenje i podršku. Dok je 2012. godine za lečenje osam pacijenata izdvojeno 130 miliona dinara, danas su ta sredstva značajno uvećana kako bi se obezbedila adekvatna terapija za veći broj obolelih.

Freepik.com

Kampanja "Zagrli za retke"

U okviru obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, pokrenuta je kampanja "Zagrli za retke", koja ima za cilj podizanje svesti o retkim bolestima i pružanje podrške obolelima i njihovim porodicama. Građani su pozvani da se uključe u kampanju simboličnim gestom zagrljaja, čime iskazuju solidarnost i razumevanje za izazove sa kojima se suočavaju oboleli.

Freepik.com

Obeležavanje ovog dana predstavlja važan korak ka osnaživanju zajednice obolelih od retkih bolesti, unapređenju dijagnostike, istraživanja i dostupnosti terapija, kao i ka stvaranju pravednijeg društva koje prepoznaje i odgovara na potrebe svih svojih članova.

BONUS VIDEO:

Ostavite komentar