RANI ZNACI AUTIZMA Kako ih prepoznati i reagovati na vreme?

Danas se širom sveta obeležava Svetski dan osoba sa autizmom, prilika da se skrene pažnja na izazove s kojima se suočavaju osobe iz spektra, ali i njihove porodice. Iako statistike pokazuju da autizam pogađa oko jedan odsto populacije svake zemlje, procene su da bi do 2050. godine svako drugo dete moglo biti deo spektra. U Srbiji, nažalost, ne postoji zvaničan registar obolelih, pa se ne zna tačan broj dece i odraslih s autizmom.

Kako izgleda svakodnevni život osoba koje su drugačije? S kakvim se izazovima suočavaju njihove porodice? O tome su u emisiji "Uranak" na televiziji K1 govorili Srboljub Ranković, predsednik Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom i otac deteta sa autizmom, Ivana Gavrilović Gagić, oligofrenolog, i Snežana Anđelić, psiholog.

K1 televizija

Srboljub Ranković ispričao je kako su on i supruga shvatili da im dete ima problem:

"On ima dijagnozu F84, to je autizam. Ono što je osnovno jeste nedostatak govora. Nerazvijen govor bio je prvi signal da postoji problem. Sluh je bio u redu, Marko je čuo, ali njegovo ponašanje se promenilo. Počeli smo da pratimo situaciju i istražujemo," kaže Srboljub i dodaje:

"Nigde nije bilo informacija o autizmu. To je bilo davne 1991. godine. Prvu informaciju dobili smo kada je prevedena knjiga Sajmona Barona Koena, 'Činjenice o autizmu'. Tada nije bilo interneta, sve smo morali da istražujemo sami. Nadali smo se da će Marko progovoriti, ali nismo imali dovoljno informacija. Pedijatri su davali ograničene informacije, a stručnjaka nije bilo. Prvo smo proveravali sluh kada je imao dve godine jer se njegovo ponašanje promenilo. Odsustvo komunikacije i usmerena interesovanja bili su dodatni znakovi. Imamo i starijeg sina, pa smo mogli da uporedimo razvoj."

Shutterstock

Srboljub objašnjava gde je dijagnoza konačno postavljena:

"Kod neuropsihijatra u Zavodu dobili smo dijagnozu. Ali trebalo je doći do toga. Prvo smo išli kod logopeda, gde su insistirali da Marko nešto izgovori, ali dete mora da bude smireno da bi moglo da komunicira. Problem nije samo u tome što vi vidite da dete ima poteškoće, već i u tome što ga okolina ne razume, jer ne prepoznaje njegov problem."

Srboljub ističe da je podrška porodice je ključna.

"Podrška porodice je ključna, jer se sve svodi na to da porodica mora biti ta koja pruža osnovnu pomoć i edukaciju. Obično je majka ta koja mora da se posveti detetu i često mora da napusti posao kako bi se u potpunosti angažovala. Ta podrška u početku bila je od esencijalne važnosti, a, nažalost, čini se da ni danas nije dovoljno prisutna. Nedostaje tretmana i terapija, a ako detetu treba 40 sati nedeljno, a ono ima samo jedan sat mesečno, to je jednostavno nedovoljno. Sve se svodi na to da roditelj mora da pronađe privatne tretmane, bilo za govor, bilo za promenu ponašanja. Supruga je, na primer, mnogo više radila na tome. Naučila je Marka kako da sam vodi računa o sebi, da može da se pripremi za dnevne aktivnosti i da funkcioniše" - kazao je i nastavlja:

Shutterstock

"Srboljub podeljuje iskustvo iz Engleske, gde su, dok su boravili šest godina, imali priliku da Marko ide u specijalno obrazovanje. Tamo nije bilo inkluzije, ali je Marko puno naučio i otvorio se. Srboljub ističe da dete sa autizmom, bez obzira na to što može ili ne može, može napredovati ako mu se pruži adekvatna podrška i stvori okruženje koje je prilagođeno njegovim potrebama.

"Da je samo sedeo zatvoren sa slagalicama u grupi, sigurno ne bi napredovao", naglasio je.

Iako su danas prisutne određene promene, roditeljima je i dalje potrebno mnogo više. "Puno toga se promenilo, ali to nije dovoljno. Roditelji i dalje čekaju mnogo više i mnogo bolju podršku. Iako su deca sada uključena u obrazovni sistem, čekaju na dnevne boravke koji su već prepunjeni. Mladi iz tih dnevnih boravaka, poput Marka, čekaju na nove kapacitete, radne centre ili druge aktivnosti. Čim postane jasno da nešto ide nabolje, roditelji se suočavaju sa potrebom za još boljim uslugama, a to su usluge koje još uvek nemamo", objašnjava Srboljub.

Takođe, naglašava problem u sistemu socijalne zaštite, koji je i dalje nepokretan:

"Ne postoji tranzicija između inkluzije u obrazovanju i prelaska u socijalne ustanove. Radni centri i pomoć u stanovanju jednostavno ne postoje. U Srbiji trenutno imamo samo dva stacionara koja su puna, a dnevni boravci su pretrpani. Ne možemo omogućiti normalan život osobi koja završi školu, jer ona nema radne aktivnosti ni adekvatnu podršku. U dnevnim boravcima, čak 80% korisnika su odrasli, dok naziv 'Dnevni boravak za decu i omladinu' jasno pokazuje da nešto nije u redu i da se mora menjati." Na kraju, Srboljub zaključuje:

"Svi oni mogu da rade i doprinosu društvu, ako im se pruži prilika. To je ključna stvar." Snežana Anđelić, psiholog objašnjava koji su rani znaci koje roditelji mogu da primete kod deteta.

K1 televizija

"Roditelji najpre primete da dete ne govori. Međutim, u autističnom spektru postoji mnogo različitih simptoma koji se moraju uzeti u obzir. Roditeljima je potrebna podrška da bi razumeli proces. Oni kreću od logopeda, ali odgovor nije uvek tu. Ne prepoznaju se dodatni problemi, poput izostanka kontakta očima ili repetitivnog ponašanja. Moje iskustvo pokazuje da roditelji prođu dug i težak put pre nego što dobiju dijagnozu. A kada je dobiju, ostaju bez sistemske podrške. Potrebno je mnogo više stručnjaka koji će raditi sa decom i roditeljima."

Psiholog Snežana Anđelić istakla je da se autizam obično ispoljava do treće godine i da su prvi znaci često povezani s kontaktom očima:

"Ako dete uporno izbegava kontakt i ne reaguje emocionalno na prisustvo drugih, to može biti rani signal autizma. Takođe, repetitivna ponašanja i nedostatak socijalne interakcije su ključni pokazatelji." Ivana Gavrilović Babić, oligofrenolog ističe da postoji nekoliko razvojnih etapa koje dete ima:

K1 televizija

"Pre govora i jezika postoji niz razvojnih etapa koje dete mora da prođe. Ključna je socijalna interakcija, pa je važno obratiti pažnju na to kako dete reaguje na roditelje i okolinu. Mnoga deca s autizmom ne odazivaju se na ime ili se selektivno odazivaju. Takođe, imaju jednoličnu, repetitivnu igru. Cilj terapije je da se ta igra postepeno širi i razvija."

Dodala je i da su rane intervencije ključne:
"Simptomi autizma mogu da se prepoznaju još kod beba. Stručnjaci znaju kako da ih uoče. Roditeljima treba objasniti da autizam nije bolest, već stanje, i da se određeni oblici ponašanja mogu modifikovati. Mnoga deca postanu visoko funkcionalna uz adekvatan pristup."

Problemi sistema u Srbiji

Stručnjaci su ukazali na nedostatak sistemske podrške u Srbiji:
"Nemamo nacionalni registar osoba sa autizmom, što znači da nemamo ni precizne podatke o njihovom broju. Takođe, tranzicija iz obrazovanja u sistem socijalne zaštite praktično ne postoji. Radni centri za osobe sa autizmom ne postoje, a dnevni boravci su prepunjeni. Roditelji ostaju prepušteni sami sebi," naglasio je Srboljub Ranković.

Psiholog Snežana Anđelić dodaje:
"Ako ne izgradimo sistemsku podršku, kroz nekoliko godina imaćemo ozbiljan društveni problem. Broj dece sa autizmom raste, a rešenja su neophodna."

Medikamenti i terapije za decu sa autizmom

"Roditelji često pribegavaju promenama u ishrani i suplementaciji u pokušaju da poboljšaju stanje svog deteta. Međutim, u slučajevima kada su prisutni ozbiljniji simptomi, kao što je visok stepen agresivnosti, može biti neophodna psihijatrijska terapija. Takođe, autizam često ide u paru s različitim udruženim stanjima, kao što je jedan oblik epilepsije, zbog čega je i terapija za ta stanja ključna" - rekla je Ivana.

Iskustva roditelja

"Roditelji koji su menjali ishranu svoje dece, često navode da su primetili poboljšanja – deca su smirenija, a njihov san stabilniji" - dodala je.

Zablude o lečenju
Stručnjaci su upozorili na brojne zablude:

"Roditelji često posežgu za alternativnim metodama, menjaju ishranu, kupuju skupe suplemente, nadaju se brzom poboljšanju. Međutim, autizam nije stanje koje možemo jednostavno 'izlečiti'. Ključ je u dugotrajnom radu i prilagođenom pristupu svakom detetu," objasnila je Ivana Gavrilović Gagić.

Freepik.com

Snežana Anđelić smatra da je neophodna sistemska podrška

"U Srbiji ne postoje centri specijalizovani za autizam, kao što je slučaj u Americi, gde rade timovi stručnjaka – psihijatara, psihologa, defektologa – koji zajednički pružaju holistički pristup. U našem sistemu, roditelji su primorani da traže pomoć od različitih stručnjaka, što otežava celokupni proces. Zbog toga mnogi odlaze u inostranstvo, gde veruju da će dobiti bolju i sveobuhvatnu podršku" - zaključuje psiholog.

BONUS VIDEO:

 

Ostavite komentar